Hé krullebol: Teun verovert Vlaanderen

Hé Krullebol, met dat zinnetje verovert Teun Toebes al een paar jaar de harten in Nederland en zette hij dementie op een geheel eigen wijze op de kaart. Sinds zijn passage bij de VRT gisteren is hij officieel ook in Vlaanderen een hot topic. Maar nog voor zijn optreden in de studio’s aan de Reyerslaan gretig op de sociale media werd gedeeld, strikte journalist Guido Joris hem na een sneakpreview van Teuns nieuwe boek al voor een interview in onze krant.

VerpleegThuis

Teun Toebes maakt van dementie een sexy item in Nederlandse media

De jonge verpleegkundige en student Zorgethiek Teun Toebes (22) is erin geslaagd om het maatschappelijk debat bij onze noorderburen over de zorg voor mensen met dementie op de kaart te zetten. En hoe. De visionaire jongeman is niet meer uit de media weg te denken.

Teun woont in een verpleeghuis en zijn vrienden die hem eerst voor gek aanzagen stellen hun mening bij. “Het leven in een verpleeghuis is geïsoleerd geraakt van de maatschappij en je gaat er niet naar toe om te leven maar om dood te gaan en dat moet absoluut veranderen” herhaalt Teun steevast in elk TV-en radioprogramma en tijdens elk interview.

Niet alleen zijn vernieuwende ideeën over zorg, maar vooral de integriteit en passie waarmee hij spreekt maken dat hij velen aan het denken zet over hoe het niet alleen anders kan, maar ook anders moet. Toebes rijgt de onderscheidingen aan elkaar: de Young Impact Award, de George Maduro Prijs, een Visonairs Award, hij werd Brabander van het jaar en haalde de Linkedin Top Voices etc.

Maar belangrijker dan dat: sinds kort beseft vrijwel elke Nederlander dat hij zelf ook één kans op vijf heeft om met de diagnose Alzheimer of dementie in een tehuis te belanden en dat de risico’s dat je familieleden ermee geconfronteerd worden in versneld tempo toenemen.

De Nederlandse premier Mark Rutte merkte Teuns acties op en liet hem weten: “De passie en liefde waarmee jij over de zorg voor ouderen vertelt, is hartverwarmend. Jij laat zien dat je ouderen met dementie met weinig middelen gratis geluksmomenten kunt bezorgen. Het idee van de ‘silent disco’s’ in verpleeghuizen is bijvoorbeeld even eenvoudig als briljant. Je moet er maar op komen! Teun, je bent een voorbeeld voor anderen en ik wens je veel mooie momenten toe.”

Zelf zegt Teun in een interview met Linkedin: “Het belang van menselijk contact en persoonlijke vrijheid zie je overal terugkomen: in verpleeghuizen, maar bijvoorbeeld ook in de psychiatrie en de thuiszorg. Door na mijn opleiding Verpleegkunde nog Zorgethiek bij te studeren hoop ik dat ik me breder ga kunnen inzetten voor een samenleving waarin we er weer voor elkaar zijn.

Teun weet precies waar hij naartoe wil en laat geen middel onverlet. Hij is prominent aanwezig op de sociale media en post youtubeclips die niemand onberoerd laten. Hij heeft een eigen erkende stichting en op 9 november verschijnt zijn boek: ‘VerpleegThuis, wat ik leer van mijn huisgenoten met dementie’. We kregen voor een recensie in deze krant van uitgeverij De Arbeiderspers de drukproef van het boek toegestuurd (in primeur een fragment uit het nieuwe boek) en we wisten Teun Toebes te strikken voor een gesprek.

Het is zo klaar als een klontje dat het Nederlandse publiek je standpunten volop omarmt, maar heb je ook zicht op hoe medewerkers in de zorgsector reageren op je initiatieven?

Laat ik beginnen met te stellen dat ik voor alles zelf een ‘collega-in-de-zorg’ ben en dat scheelt natuurlijk. Ik krijg wel eens de reactie te horen: ‘Goh wat jij doet dat zou ik ook wel willen doen’ en ik repliceer meteen dat het superleuk is om dat te horen en dat ze er gewoon voor moeten gaan. ‘Ga het doen want zo is het ook bij mij begonnen’. Het is allemaal vrijwillig en iedereen kan dit doen, het blijft gewoon de kwestie om er aan te beginnen. Wat ik dus merk is dat er juist vanuit de zorg erg positief en stimulerend wordt gereageerd. Het allermooiste vind ik de dagelijkse berichten die via mijn Instagram binnenlopen van studenten die in de zorg werken en ook een aantal activiteiten willen opstarten. Mijn initiatieven worden duidelijk als voorbeelden gebruikt en ze inspireren mensen. Dat is natuurlijk mooi maar bovenal is het echt nodig!

Daarmee bereik ik precies wat ik wou want laat ons wel wezen: het grote publiek kan wel voor een warm onthaal van deze ideeën zorgen maar dat is uiteindelijk niet genoeg. Ik ben per slot van rekening niet de jongen die plotseling voor alle mensen met dementie kan zorgen, trouwens dat wil ik ook niet want dat moeten we met elkaar en met zijn allen doen. Samengevat stel ik dat het enthousiasme dat je bij het grote publiek aantreft ook bij mijn collega-hulpverleners in de zorg aanwezig is. En nogmaals als ze aangeven van ‘dat wil ik ook wel doen’ dan moedig ik ze aan om er mee aan de slag te gaan want zo ben ik ook begonnen.

Op het moment dat je in Nederland, en dat zal in België niet anders zijn, jezelf gaat belemmeren door de reacties van anderen, dan schiet je geen sikkepit op en verandert er nooit wat. In Nederland heeft in elk geval nu wel iedereen begrepen dat het huidige zorgsysteem op de schop moet.

Maar misschien zijn er structuren die anderen beletten om initiatieven te ontplooien?

Natuurlijk is dat zo. Op het moment dat je bij een organisatie werkt en je manager is helemaal niet zo enthousiast dan zal dat zonder meer een belemmering vormen. Maar als zorgverlener moet je vooral juist aan je eigen morele overtuiging om in de zorg te willen werken vasthouden. En bij héél véél zorgverleners is het fundament van die overtuiging de liefde voor hun medemensen. Ook ik ben ooit aan de opleiding verpleegkunde begonnen omdat ik een liefde voor de medemens had. Maar mijn motivatie verdween als sneeuw voor de zon op het moment dat ik dingen moest doen die helemaal niet pasten bij mijn beeld van “er te zijn’ voor de medemens.Op het moment dat ik niet het kwalitatieve contact met mijn medemens heb zoals ik dat nu mag ervaren, dan elimineer je voor mij echt de broodnodige aangename aspecten van dat contact.

Dus ja, er zullen altijd structuren zijn die beperkend of verhinderend werken, dat is altijd geweest en het duikt zeker op bij elke verandering. Maar nogmaals als je dat laat doorwegen verandert er niets. Als je daarentegen kort bij je eigen overtuiging blijft, dan ervaar je minder werkdruk en beleef je meer plezier aan je werk. Als bewoner in een verpleeghuis zie ik duidelijk of zorgverleners plezier hebben in hun werk of dat ze dat niet hebben. (Met nadruk) Dat is zo voelbaar!

En waaraan merk je dat?

Aan alles zie je het: aan een simpele begroeting, je pakt het meteen op tijdens de persoonlijke gesprekken die je hebt of aan de sfeer in de groep. Als er een mooi mens aan het werk is dan voel je dat want dan zitten mensen letterlijk in ‘de huiskamer’. We moeten in Nederland maar ook in België af van het stigma dat mensen met dementie gek zijn want dit taaie fenomeen blijft nog te vaak overleven. Maar vergis je niet want mijn huisgenoten met dementie hebben wel degelijk alles door. In Nederland is kleinschaligheid wel een norm maar de manier van werken blijft al te vaak grootschalig. Wat ik omschrijf als ‘de armoede van de welvaart’ is dat we focussen op gebouwen die we kleinschalig maken terwijl we de zorgverleners in de kou laten staan en onvoldoende in hen investeren.

Fout dus.

Ook het verpleeghuis waar ik woon heeft een kleinschalige setting, maar het functioneert nog steeds als een soort veiligheidsdienst. Alles draait rond risicovermijding en veiligheid. Waar ik voor pleit is dat we ons vragen moeten stellen over de betekenis van het leven met dementie. Wat is die betekenis? En mag je nog risico’s nemen? Want het lijkt er dus op dat je als bewoner van een verpleeghuis geen risico’s mag nemen. Ik vind het dus kwalijk dat je in een democratische samenleving zoals Nederland, maar evenzo in België, als persoon met dementie en ten gevolge van het stigma rond dementie je volledige zelfbeschikkingsrecht kwijt raakt.

Ik ervaar dat de bewoners onderaan de ladder staan en hoe zij ook pogen om bij de eerste trede te geraken ze die nooit zullen bereiken.

Leidt het vermijden van risico’s tot een toename aan bureaucratisch gedrag, zeg maar een administratieve papierwinkel die het handelen moet verantwoorden maar een deel van de zorg opslokt?

Dat is absoluut zo. We moeten afstappen van het idee dat het leven met dementie alleen maar zorg is. Op dit moment wordt er heel sterk ingezoomd op lichamelijke verzorging maar het leven is zoveel méér dan dat. De nadruk die nu op de verzorging ligt leverde ons het systeem op dat we nu hebben. Dat is een dure manier van werken waarvan duidelijk is dat mensen er veelal ongelukkig van worden. Je wordt immers compleet afgesneden van de samenleving. Ik wil met mijn boek dat binnenkort verschijnt mensen aan het denken zetten.

De hamvraag is: wat betekent het voor jou als je dementie hebt? Als je die vraag tot je laat doordringen kom je vanzelf tot het besef dat we ‘nu’ moeten veranderen. Als je nu niet verandert, ook al ben je twintig of veertig jaar, dan kom je later als je dementie hebt precies op dezelfde plek terecht. Negentig procent van de mensen met dementie gaat dood in een verpleeghuis. Geen wonder dat als je aan iemand vraagt of hij in een verpleeghuis wil wonen je niemand kan vinden die daar ja op zal antwoorden. Ik ken werkelijk niemand die er graag zou willen wonen. Door nu te veranderen verzekeren we onszelf van een betere toekomst. Momenteel verlies je jouw stem als je dementie hebt, dan heb je niets meer te zeggen en kan je niets meer veranderen.

In Nederland spreken we maar al te graag over de inclusieve samenleving en dat klinkt prachtig, maar die inclusieve samenleving dat zijn we wel zelf. Het is ongemeen belangrijk dat niet alleen het verpleeghuis maar in de eerste plaats de samenleving haar beeld over dementie zal moeten bijstellen.

Guido Joris


Interview verschenen in de huiskrant: jaargang 31 nr 3 – herfst 2021