Persoonsgerichte Zorg: Ja, maar…
Christine Verbruggen is antropologe. De meeste mensen associëren “antropologie” met vreemde culturen. Juister is het om te zeggen dat antropologie een methode is, een professionele curiositeit, die de mosterd haalt uit etnografisch veldwerk. Dat is al direct een hele mondvol maar wat betekent het concreet?
Gelegenheidsredactrice Mieke Soens zocht het voor de lezers van Huiskrant Wingerd uit, onderstaand interview verscheen eerder in het eerste nummer van de 29ste jaargang, Lente 2019.
Een antropologische benadering van mensen met dementie
Antropologen hebben eigenlijk potentieel interesse voor alles, maar vooral voor wat het betekent om te verschillen: ze proberen onder meer te onderzoeken wat anderen nu zo radicaal “anders” maakt, om dat vervolgens te nuanceren, zoals ik probeer te doen met ouderen met dementie. Dit doe ik niet door erover te filosoferen, maar door deel te nemen aan hun leven, kritisch na te denken over wat er zoal over hen wordt gezegd en gedacht en aan de andere kant zo dicht mogelijk te benaderen wat hún waarheid is. Vaak stroken die beide zienswijzen niet met elkaar. Voor het schrijven van mijn masterthesis deed ik gedurende anderhalf jaar veldwerk in een woonzorgcentrum en geraakte erg betrokken bij mijn participanten, ouderen met dementie. Ik probeerde zo ontvankelijk mogelijk te zijn en een dialoog aan te gaan met de bewoners in de taal die hen het meeste lag. Ik trachtte hen te volgen in hun alledaagse doen en laten, als mensen die samenwonen in een omgeving waar het lang niet duidelijk is wie nu “de ander” is. In dezelfde optiek werk ik nu aan een doctoraatsproject rond inclusie, samen met De Wingerd. Eén van de onderliggende motivaties hiervoor blijft toch een kritische voetnoot bij de persoonsgerichte zorg als filosofie.
Persoonsgerichte zorg maakt ook in De Wingerd deel uit van de visie op kwalitatieve zorgverlening voor personen met dementie. Wat betekent persoonsgerichte zorg eigenlijk?
Persoonsgerichte zorg werd als zorgmodel voor personen met dementie ontwikkeld in de jaren negentig door Tom Kitwood. Hij formuleerde hiermee een kritiek op de biomedische benadering van personen met dementie, die de ziekte zag als een verlies van “mens-zijn”. Voor een westerse maatschappij, die zoveel belang hecht aan rationaliteit, autonomie en keuzevrijheid, heeft een persoon met dementie alles verloren, en is enkel nog lichaam. De persoonsgerichte benadering heeft “de persoon” van “de dementie” gescheiden: we spreken niet langer van “dementen” maar van “personen met dementie”. De “persoon” leeft voort, door hoe hij door zijn omgeving wordt herkend. Dit laat mantelzorgers en verzorgers toe om te kijken naar de man of vrouw zoals die vroeger was, naar de rol die ze speelden in de maatschappij, wat ze konden of waar ze van genoten… om een volwaardig persoon te zien, die doorleeft. Deze aanpak heeft ontegensprekelijk een wereld van verschil betekend voor personen met dementie en hun omgeving.
De persoonsgerichte zorg stelt dat de mens niet zijn “mens-zijn”, maar zijn “persoon” verliest: hij verliest de kans op verbondenheid. Stigmatisering van de persoon met dementie maakt het onmogelijk om met hem of haar een waardevol contact aan te gaan, wat op zijn beurt het aftakelingsproces versnelt. Beschouwen we hem als een persoon die zich blijft vormen in een bepaald sociaal milieu, dan kunnen we zijn noden en mogelijkheden beter (h)erkennen, en dit bevordert zijn levenskwaliteit aanzienlijk.
Is die persoonsgerichte zorg dan niet positief? Ze heeft toch een beduidend hogere levenskwaliteit opgeleverd voor heel wat ouderen met dementie, meer zichtbaarheid, meer sensibilisering?
Inderdaad, er is op zich niets mis met de (h)erkenning van de persoon. Alleen is ook de persoonsgerichte benadering, net als de biomedische dat ooit was (en nog steeds gedeeltelijk is), een lens: we zetten een bril op, zien “de persoon met dementie”, maar verliezen ook bepaalde dingen uit het oog. Zo heeft de persoonsgerichte lens erg veel aandacht voor het verleden van de persoon met dementie, om het verlies van de “persoon” tegen te gaan, maar is ze veel minder gericht op de realiteit van een radicale verandering die dementie met zich meebrengt, in het heden, die net zo echt is. Bovendien krijgt de naaste omgeving nu een erg grote verantwoordelijkheid: het zijn zij die de persoon levend moeten houden. Dat zie je ook in onderzoek: daar richt men zich veel vaker tot de naasten van personen met dementie dan tot de persoon zelf, om praktische en ethische redenen, maar ook omdat dat past binnen dit zorgmodel. Zij kunnen niet alleen beter verwoorden wat ze ervaren, zij zíjn tenslotte zijn persoon: de omgeving die maakt dat hij of zij aanwezig kan zijn.
Die persoonsgerichte lens bepaalt hoe we op dit moment handelen, en dit vaak ten goede, maar het leidt volgens mij ook tot een tekort, zowel in de beeldvorming, als in onderzoek en praktijk. Daarom wil ik uitgaan van de ervaringen van de mensen waar alles om draait, luisteren naar hún taal, kijken naar hun mogelijkheden, zoals hier ook in De Wingerd wordt gedaan. Het is mijn wens om de bezoekers van het dagcentrum een lange tijd van heel nabij te volgen, letterlijk met hen mee te gaan. Ik speel met het idee om hiervoor audiovisuele media te gebruiken, in samenwerking met hen: met hen impressies uit het heden te bekijken, zoals zij die hebben beleefd, die ze anders heel snel kwijt zijn en waarover dan ook niet verder wordt gecommuniceerd. Mensen leven hier in een woongemeenschap waarbij ze onderling relaties aangaan, vriendschappen sluiten, gevoelens van afgunst hebben, ergernis ervaren, hoop koesteren en waarin hun verleden ook doorleeft, op heel verschillende manieren. Allemaal behoorlijk ingrijpend wanneer je niet zoveel buffer hebt om dat te plaatsen. Wat doet dat met hen? Hoe verwerken ze dat? Hoe passen ze zich aan? Daar ben ik erg geboeid door, en ik wil hen een stem geven.
De persoonsgerichte zorg werkt sterk rond herinneringen: men gebruikt het levensverhaal om de persoon met dementie een houvast te bieden. Het is duidelijk dat dit zeer waardevol is voor alle betrokkenen, alleen is zo’n “verhaal” een weergave van de feiten, en niet noodzakelijk van de beleving. Bovendien heb ik gemerkt dat die herinneringen ook heel vaak conflictueus en pijnlijk kunnen zijn, omdat de persoon in kwestie mogelijk voelt dat hij in een heel andere sociale positie is terechtgekomen, dat hij iemand anders geworden is en daar moet hij mee aan de slag. Wij willen de partner/moeder/vader die wij ons herinneren behouden, maar voor hem is er een volledige transformatie gaande, die hem voortdurend vraagt om zich aan te passen, want wanneer de beleving verandert, verandert álles. Door in onze relatie tot die persoon steeds terug te grijpen naar het verleden dat we kennen, valt dat transformatieproces buiten onze lens: we vinden het moeilijk om het verlies en de rouw bij de persoon te ontvangen en trachten onze relatie te zalven met het verleden. Dat is vaak helpend en troostend, voor beiden, maar er is meer…
Wij leren bijvoorbeeld wel dat het bij dwalingen in de redenering funest is de persoon met dementie te corrigeren, maar het écht meegaan en daardoor voeling krijgen met de emoties vinden we misschien een stap te ver, en dat is begrijpelijk. Wij willen hen de pijn besparen, maar beseffen vaak niet hoe écht, en hoe voortdurend die andere beleving is, en hoe er eigenlijk voor hen ook niets “anders” is.
We moeten dus leren omgaan met de personen met dementie zoals ze werkelijk zijn, zoals ze zichzelf ervaren. Hoe doe je dat dan?
Moeten is veel gezegd want nogmaals: de persoonsgerichte zorg is erg waardevol en heeft heel veel te bieden. Ik ben onderzoeker met een sterk engagement naar personen met dementie. Niet ik, maar zij, hun naasten en zorgverleners hebben recht van spreken. Mijn hoop is enkel dat we kunnen blijven nadenken over wat we in de relatie tot de persoon met dementie wel, en wat niet kunnen aanvaarden. Als gezonde, rationele mensen is wat we zien een mens die achteruitgaat en stilaan verdwijnt, ook nu, en de natuurlijke reactie is om te proberen dat tegen te houden. En dat is best oké. Ik pleit er absoluut niet voor om niet te reageren wanneer iemand passief in de zetel blijft zitten, om niet in te grijpen. Natuurlijk is het wenselijk om mensen met ondersteuning zo autonoom mogelijk te houden en hen daarin aan te moedigen. Alleen, wanneer we echt in relatie willen gaan, met de persoon zoals die nu is, moeten we ook soms durven, het verleden of ons “mensbeeld” los te laten; dan komen we op gelijkere voet te staan met hun ervaring, die er één is van verandering, maar ook van verder leven.
Mantelzorgers zeggen wel eens: van het moment dat er de aanvaarding is, word je milder en dan is er meer mogelijk. We willen een hoge levenskwaliteit realiseren voor personen met dementie, maar ook hij of zij heeft af te rekenen met conflicten, met goede en slechte dagen, met verdriet, kortom met alle normale en banale gevoelens. Door steeds terug te grijpen naar de persoon zoals hij vroeger was, om zo goed mogelijk voor hem of haar te kunnen zorgen als “persoon met dementie” durven we vaak niet/te weinig zien dat hij of zij net zo werkt als wij: met goede en slechte dagen, met veel of weinig energie om zich goed te houden en zich te gedragen zoals van hem verwacht wordt, en altijd teruggeworpen op een eigen beleving.
Het persoonsgerichte beleid wordt ook door de overheid vooropgesteld als de beste manier om personen met dementie te benaderen. Wat zegt dat?
De overheid benadrukt graag, en met klem, dat dementie een immens probleem is dat wereldwijd alleen maar zal toenemen, door de toenemende vergrijzing. Over die cijfers lopen de meningen sterk uiteen. De overheid windt er ook geen doekjes om dat ze de zorglast die dat met zich meebrengt niet kan/wil betalen en probeert dus de druk op de samenleving (of beter: de Staatskas) te verkleinen. Dit doet ze onder meer door de nadruk te leggen op een persoonsgerichte zorg en door aan te sturen op sensibilisering, de oprichting van expertisecentra, door preventie en de ontwikkeling van dementievriendelijke gemeenten, maar ook bijvoorbeeld door de drempel naar het woonzorgcentrum te verhogen. Dit heeft positieve effecten: de overheid kiest voor destigmatisering én creëert een draagvlak voor een groeiende populatie personen met dementie. Zoals de persoonsgerichte visie voordraagt, stelt men een netwerkmodel voor, waarin een persoon met dementie wordt voorgesteld in het midden van concentrische cirkels: op het eerste niveau zijn de naasten, daarrond een zorgnetwerk van professionele zorgverleners, te midden van een zorgzame buurt, enzovoort. We noemen dat de vermaatschappelijking van de zorg. Dat klinkt erg mooi, want we willen allemaal liever thuis oud worden, maar niet alleen komt het de overheid erg goed uit om autonomie en eigen regie te promoten, want “autonome” burgers, zijn nu eenmaal in theorie niet afhankelijk van staatssteun, ook hapert er een en ander in de realisatie van dit model.
De naasten hebben niet de tijd en krijgen te weinig echte middelen om dit waar te maken of ze zijn er simpelweg niet. Het zoeken naar de gepaste professionele zorg op het juiste moment is een administratieve rompslomp die niet kan opgenomen worden door de oudere met dementia en bovendien een mentaal en financieel belastende onderneming voor elke andere persoon. De overheid wijst op de verantwoordelijkheid en roept op tot solidariteit van de gemeenschap, vaak op een heel moraliserende toon, maar voldoende middelen blijven uit, ook voor andere personen met een beperking. Gepensioneerden, vrijwilligers en mantelzorgers moeten opvangen wat de overheid niet wil betalen, en doen dat ook schitterend. De overheid voorziet wel in websites, publicaties, vormingen om anders te denken over mensen met dementie, biedt een beschamend kleine mantelzorgpremie en een beetje zorgverlof aan. Het persoonsgericht model, zoals het door de overheid wordt gebruikt, is een godsgeschenk om autonomie te promoten en alles financieel draaglijk te houden, maar hoe humaan en warm ook de retoriek, in realiteit blijft het vaak een lege fles.
Mijn kritiek op het beleid is dus dat de overheid té veel (morele) verantwoordelijkheid bij de burger legt, niet voor de nodige steun zorgt om die verantwoordelijkheid te dragen en het persoonsgericht model kneedt naar zijn noden. Een tweede punt van kritiek, dat mij als antropoloog sterk tegen de borst stoot, is dat we geen inclusieve samenleving realiseren door de “ander” altijd maar beter te definiëren en daarrond te sensibiliseren. Dat verandert in se niets aan de manier waarop wij denken over wat een mens mag zijn, of hoe flexibel we zijn in relatie tot personen die verschillen. Vergelijken we bijvoorbeeld de beeldvorming rond personen met dementie: die heeft ruimte voor succesverhalen, voor personen die erg gelukkig zijn en goed omringd, of die benadrukt hoe érg het is, hoe verschrikkelijk bijzonder hoe “die mensen” leven. Maar is dat dan inclusie: mensen in een bepaald daglicht stellen en hen op die manier aanvaarden, maar niet op een andere? Hebben we nog plaats voor iemand die zegt: “t Is goed zoals het is, ik ben gewoon oud, ik wil niet per se een “actieve oudere” zijn”?
En inderdaad, zo’n visie zal de kost van de vergrijzing niet dragen, maar het zou ons wel herinneren aan een andere soort keuzevrijheid, een ander soort inclusie, waarin verschillen nog mag…
Foto: Christine Verbruggen