Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

31 augustus 2020 – Het debat over de bezoekregeling in woonzorgcentra is momenteel erg actueel. Sinds 25 juli heeft de overheid strengere maatregelen opgelegd aan woonzorgcentra, waardoor bezoek opnieuw beperkt is. Sommige woonzorgcentra voerden uit eigen initiatief al verstrengingen door. Anderen stuurden ons de vraag hoe ze een bezoekbeleid kunnen organiseren dat een balans vindt tussen veiligheid en warm menselijk contact.

De koepelorganisatie Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen benadrukt het belang van aanwezigheid en nabijheid voor mensen in de laatste levensfase. Ze pleiten ervoor om uitzonderingen breder toe te laten en om woonzorgcentra meer ruimte geven om de regels af te stemmen op hun specifieke context en de behoeften van hun bewoners. Want in de media klinkt steeds meer kritiek op het strikte bezoekbeleid in sommige voorzieningen. Palliatief.be publiceert de visie en aanpak van twee directeurs die binnen hun  woonzorgcentrum een manier proberen te vinden om te leren leven met het virus: Kurt Stabel van het Buitenhof in Brasschaat en Jan Vanwezer van De Wingerd in Leuven. Beiden roepen zowel de overheid als de sector op om de strijd tegen corona niet het enige doel te maken. In hun voorzieningen doen ze al het mogelijke om een menselijk bezoekbeleid te realiseren, waarin inspraak en persoonlijke zorg op maat centraal staan: “Iedereen is een uitzondering.”

Interview

Dag Jan en Kurt. Wat dachten jullie toen de overheid de maatregelen voor woonzorgcentra eind juli opnieuw verstrengde?

Jan: Ik heb alle begrip voor strenge maatregelen tijdens een pandemie, maar nu is het zo dat er te weinig vanuit de leefwereld van ouderen wordt gedacht. Men wil ouderen beschermen, maar onder het mom van bescherming perkt men hun levenskwaliteit drastisch in. In feite worden ouderen die geïnstitutionaliseerd wonen structureel gediscrimineerd tijdens deze crisis. Daar komt nog eens bij dat de directie en CRA-artsen carte blanche hebben om naar eigen inzicht de maatregelen te verstrengen, maar niet om die te versoepelen.

Kurt: Dat laatste is inderdaad een probleem. De boodschap vanuit de overheid zou moeten zijn: dit zijn onze richtlijnen, het zou kunnen dat je naargelang de omstandigheden strenger zal moeten optreden in jouw voorziening, maar het zou ook kunnen dat je soepeler kan zijn. Daar is nu geen ruimte voor.

Jan: Het grootste probleem is dat het beleid te weinig rekening houdt met de normen en waarden van een woonzorgcentrum. Sinds corona krijgen we amper nog ruimte om onze kernopdracht te vervullen: kwaliteit van leven bieden aan oudere personen in hun laatste levensfase. Bezoek is daar een essentiële factor in. Het leven van mensen krijgt immers betekenis doordat ze lid zijn van een sociaal netwerk. Ook al heeft iemand dementie of woont in een woonzorgcentrum, dan nog heeft die persoon het recht om zijn rol als partner of ouder – of kind in het geval van jongdementie – te vervullen. Die kans wordt mensen nu ontnomen. En het ergste is: het wordt hen misschien voor eeuwig ontnomen, gezien het beperkte perspectief dat deze mensen nog hebben.

Inderdaad. De gemiddelde verblijfsduur in een woonzorgcentrum is tegenwoordig minder dan twee jaar. Dat betekent dat veel van de huidige WZC-bewoners de rest van hun leven in een “covid-wereld” zullen moeten leven.

Kurt: Ik denk dat dat het grote verschil is met maart. Pas op, ik blijf positief en hoop dat de cijfers snel terug zullen dalen. Maar stel dat deze cijfers aanhouden en er komen geen versoepelingen, dan moeten we inderdaad beseffen dat we een grote groep mensen hun laatste levensfase in afzondering laten doorbrengen.

“De overheid zegt dat ze WZC-bewoners wil beschermen. Tegen wat willen we hen beschermen?
Je kan hen ook willen beschermen tegen eenzaamheid.”

Wat is jullie boodschap voor de overheid?

Kurt: Ik pleit voor meer gezond verstand en minder dogmatisme. De maatregelen zouden adviezen moeten zijn en geen ultieme regels, zodat elke voorziening ze kan aanpassen aan haar specifieke context en de behoeften van haar bewoners. Daarnaast zijn de maatregelen onvoldoende afgestemd op de dagelijkse realiteit van een woonzorgcentrum. Zo zijn veel regels niet werkbaar als een groot deel van je bewoners aan dementie lijdt. Probeer mensen met dementie maar eens de afstandsregels te laten volgen of een mondmasker te laten dragen… Een andere richtlijn zegt dat we de bezoekersruimtes na elk bezoek volledig moeten desinfecteren. Natuurlijk ontsmetten we de tafel en stoelen, maar de volledige ruimte is niet realistisch. Daar hebben de meeste woonzorgcentra gewoon de tijd, de middelen en het personeel niet voor.

Jan: Het beleid moet hier ook lessen uit trekken op lange termijn. De reden waarom woonzorgcentra tijdens de eerste golf zo zwaar getroffen zijn, is omdat wij minder middelen hebben en structureel onderbezet zijn. Dat heeft ons de das omgedaan.

Hoe denken jullie over de reactie vanuit de sector? Begrijpen jullie dat er woonzorgcentra zijn die hun deuren liefst zo veel mogelijk sluiten?

Kurt: Je moet daarbij een duidelijk onderscheid maken tussen woonzorgcentra zonder besmettingen, centra met enkele covid-gevallen en centra met een grote uitbraak. Wanneer een centrum met meerdere besmettingen kampt en nog volop in de testfase is, begrijp ik dat je voor korte tijd in lockdown gaat. Maar dan nog vind ik dat je uitzonderingen moet kunnen maken. En voor alle duidelijkheid: bij een situatie waar je geen infecties hebt, is een lockdown niet het juiste middel.

Jan: Momenteel is het ultieme streefdoel om covid volledig uit de woonzorgcentra te weren, maar dat is onrealistisch en leidt tot verregaande maatregelen. Het doel mag niet zijn om covid buiten te houden maar om het te controleren. Als een bewoner besmet raakt, wordt dat nog te vaak als ‘falen’ beschouwd. Anderzijds wordt het bijna een kwaliteitslabel als een voorziening het virus weet buiten te houden. Corona is een doel op zich geworden, en dat is verkeerd. Het moet nog altijd kaderen binnen de andere doelen van een woonzorgcentrum, waarbij het welzijn van de bewoners voorop staat.

“Corona is een doel op zich geworden”

Wat zou voor jullie een menselijk bezoekbeleid zijn?

Jan: Een bezoekregeling moet zo veel mogelijk rekening houden met de wensen en behoeftes van de bewoner en zijn naasten. We moeten mensen inspraak geven. De bewoner moet zelf een risico-inschatting kunnen maken tussen de contacten die hij heeft en het risico op besmetting – net zoals dat voor elke burger in dit land geldt, trouwens.

Kurt: Daarin volg ik Jan. Individuele keuzevrijheid is iets wat ik al altijd hoog in het vaandel heb gedragen, maar het is de laatste maanden enorm onder druk komen te staan. Als we een bewoner en zijn familie duidelijk uitleggen wat de gevaren zijn en die mensen kiezen er toch voor om elkaar te zien, dan moet dat onder bepaalde voorwaarden kunnen. Zo’n bezoekbeleid kan alleen als de overheidsmaatregelen voldoende ruimte laten aan de woonzorgcentra om ze af te stemmen op het individu dat voor hen staat. Dat is nu niet het geval. We weten intussen allemaal wat virologisch het beste is. Maar dat is lang niet de enige factor in de opmaak van een goed bezoekbeleid.

“Het leven van mensen krijgt betekenis doordat ze lid zijn van een sociaal netwerk.
Ook al heeft iemand dementie of woont in een woonzorgcentrum,
dan nog heeft die persoon het recht om zijn rol als partner of ouder te vervullen.”

Jullie hebben er altijd naar gestreefd om bezoek mogelijk te houden, ook tijdens de lockdown. Hoe zag jullie bezoekbeleid er toen uit? En vandaag?

Jan: Tijdens de lockdown hebben we er steeds voor gezorgd dat bezoek aan stervende bewoners mogelijk was. Daarnaast zijn we vrij snel gestart met bezoek buiten op de terrassen, weliswaar met een barrière ertussen. We hebben zelfs stellingen gebouwd voor de eerste verdieping. Vanaf midden mei zijn we begonnen met wandelbezoek, daarna is de cafetaria terug open gegaan en uiteindelijk heeft elke woning een eigen bezoekbeleid opgesteld. Bij ons in De Wingerd is het namelijk zo dat bewoners in kleine leefgroepen in aparte huizen leven. Elk huis heeft een familieraad, en zij hebben zelfstandig een eigen bezoekbeleid uitgewerkt. Dat hebben we na de verstrengde maatregelen eind juli moeten afschaffen. Nu zijn we dus terug bij de wandelbezoeken, het bezoek in de cafetaria en de kamerbezoeken die we bij uitzondering mogen toestaan.

Kurt: In het Buitenhof hebben we al vroeg een grote uitbraak gekend, maar toch hebben we altijd bezoek toegelaten voor bewoners met ernstige problemen, hoe moeilijk dat ook was. We hebben dat niet enkel gedaan voor terminale bewoners, maar ook voor bewoners met een zware ziekte of psychische problemen. Daarnaast is onze cafetaria na enkele weken lockdown terug open gegaan voor bewoners covid hadden gehad en meer dan twee weken symptoomvrij waren. De negatief geteste bewoners konden buiten in kleine groepjes gaan wandelen met begeleiding. Op die manier hebben we geprobeerd de isolatie van onze bewoners tijdens de lockdown te beperken.

“Veiligheid is slechts één van de factoren in een goed bezoekbeleid.
Vandaag lijkt het alsof veiligheid de belangrijkste en enige factor is.”

Hebben jullie tips voor andere woonzorgcentra over het organiseren van bezoek in coronatijden? Wat heeft bij jullie goed gewerkt?

Jan: Het feit dat De Wingerd werkt met kleinschalige leefgroepen in aparte huizen heeft ons tijdens corona natuurlijk geholpen. Dankzij de ‘bubbelstrategie’ kun je de verspreiding van het virus beter indammen en vermijden dat een volledige voorziening in lockdown moet gaan. Een uitbraak in de ene bubbel, is immers geen reden om de andere bubbels ook te isoleren.

Kurt: Werken met bubbels is belangrijk, maar het is niet de oplossing voor alle woonzorgcentra in Vlaanderen. Een groot aantal daarvan is op een andere manier gebouwd en georganiseerd, en dan is het onmogelijk om je werking van het ene op het andere moment helemaal om te gooien.

Jan: Communicatie is ook een essentiële factor in ons bezoekbeleid. Wij hebben van in het begin steeds alles gecommuniceerd naar de bewoners en familie: de maatregelen van de overheid, welke huizen we aan het testen waren, welke huizen in isolatie waren… Ik vind het ook belangrijk om vertrouwen te stellen in de familie. Veel woonzorgcentra schakelen hun personeel in om bezoek logistiek te organiseren, maar wij doen daarvoor een beroep op de familie. Mijn overtuiging is: als je een medewerker kan uitleggen hoe die op een covid-veilige manier een bewoner van zijn afdeling naar de bezoekersruimte kan brengen, kan je dat ook aan een familielid uitleggen. Op die manier wordt het personeel minder belast en creëer je een boost in je bezoekmogelijkheden. Het enige wat je dan nog moet doen, is vermijden dat te veel bezoekers op hetzelfde moment aankomen. Daarvoor hebben wij een elektronisch reservatiesysteem ingevoerd.

Concrete tips over organisatie en communicatie zijn interessant, maar misschien niet voldoende. Jullie kaarten aan dat er een verkeerde mindset heerst, zowel bij de overheid als in de sector.

Kurt: Een treffende illustratie is de richtlijn die kamerbezoek afraadt “tenzij de directie oordeelt dat dit de meest veilige optie is.” Daar zou moeten staan “de beste” of “de meest wenselijke” optie. Veiligheid is één van de punten die je moet meenemen in een meest wenselijke oplossing, maar de overheid en de media maken van veiligheid het belangrijkste en enige punt.

Jan: Dat klopt. Men moet ook nadenken wat men bedoelt met “we willen de bewoners beschermen.” Tegen wat willen we hen beschermen? Je kan hen ook willen beschermen tegen eenzaamheid.

Kurt: Absoluut. Als je enkele jaren geleden had gezegd dat je ging investeren in infectiebestrijding, zou je uitgelachen worden. Nu lijkt dat het enige te zijn wat telt. Natuurlijk is infectiebestrijding belangrijk, maar dat is het altijd al geweest: veel bewoners van woonzorgcentra sterven immers aan griep en andere virussen of bacteriën. Infectiebestrijding mag niet het enige doel van een woonzorgcentrum worden.

Jan: Precies. Zowel de overheid als de woonzorgcentra zullen moeten accepteren dat elke versoepeling van maatregelen altijd een veiligheidsprijs zal hebben. We zijn als maatschappij bereid om die veiligheidsprijs te betalen om de economie of het toerisme weer op te starten, maar niet om onze ouderen een menselijk levenseinde te bieden. Dat vind ik verkeerd.

“Het doel mag niet zijn om covid buiten te houden, maar om het te controleren. We moeten leren leven met het virus.”

Om af te sluiten: wat is jullie boodschap voor ons als Federatie Palliatieve Zorg? Hoe kunnen wij er vanuit de Federatie toe bijdragen dat een kwalitatief levenseinde gegarandeerd is voor WZC-bewoners, ook in tijden van corona?

Jan: Een eerste punt is therapeutische hardnekkigheid. Ik merk dat de vroegtijdige zorgplanning van onze bewoners niet altijd gerespecteerd wordt wanneer het om covid gaat. Dat is verkeerd: we moeten de behandelwensen van elke patiënt respecteren, ongeacht of iemand voor griep of voor covid behandeld wordt. Opnieuw zie je dat corona een doel op zich is geworden. Daar kan de Federatie aan de alarmbel trekken.

Kurt: Therapeutische hardnekkigheid is een probleem, maar veel voorzieningen hebben ook het omgekeerde meegemaakt. Tijdens de grote uitbraak in de lockdown mochten artsen niet meer komen en was Dafalgan de enige behandeling die we konden bieden. Terwijl de ziekenhuizen antibiotica, corticosteroïden en Plaquenil toedienden aan covid-patiënten, werden de woonzorgcentra afgesloten van deze medicatie. Alles ging naar de ziekenhuizen. We hebben ons toen echt in de steek gelaten gevoeld door de richtlijnen van de FOD, zowel wat betreft het testen als de behandeling.

Jan: Dat is een tweede en heel belangrijk punt. Veel terminale WZC-bewoners willen in hun vertrouwde omgeving sterven en niet onnodig naar een ziekenhuis overgebracht worden. Maar om mensen in de stervensfase correcte zorg te kunnen bieden, heb je als woonzorgcentrum natuurlijk wel de juiste medicatie nodig. Net daar knelt het schoentje: dormicum, het middel waarmee je palliatieve sedatie toepast, was tijdelijk voorbehouden voor de ziekenhuizen en niet verkrijgbaar voor woonzorgcentra. Dat is echt een slag in ons gezicht.

Kurt: Dat is ethisch zo verkeerd! Dormicum is vaak het enige middel om het lijden van stervenden te verzachten, en dan werd er weer gekozen voor de ziekenhuizen. Alsof een jongere meer lijdt dan een oudere… Dat is gewoon absurd. Naast medicatie was ook de ondersteuning door artsen een probleem. Het model van de vrije huisarts is goed bedoeld, maar tijdens de coronacrisis werkte het door allerlei factoren niet. We moeten echt werk maken van een nieuw systeem waarbij vaste instellingsartsen veel meer mogelijkheden krijgen. Om tot slot terug te keren naar de kwestie van bezoek: een belangrijke boodschap vanuit de Federatie zou kunnen zijn dat de overheidsmaatregelen meer ruimte moeten laten voor uitzonderingen. Momenteel laten de maatregelen enkel uitzonderingen toe voor patiënten die zich in de terminale eindfase bevinden. Dat zou uitgebreid moeten worden voor alle ernstige ziektes en psychische problemen. Als een bejaarde een psychose doormaakt en denkt dat haar dochter dood is, dan is het toch niet juist om die dochter niet op bezoek te laten komen?

Jan: Ik volg Kurt dat de maatregelen meer uitzonderingen moeten toelaten. Meer zelfs, ik vind dat elke persoon een uitzondering is. Gelijke zorg voor iedereen is niet alleen een illusie, het is zelfs schadelijk. Onze ouderenzorg moet maatwerk worden, afgestemd op de persoonlijke behoeften van elk individu.

Kurt: Helemaal akkoord. We zijn het misschien niet altijd over alles eens, Jan, en onze voorzieningen zijn volledig verschillend, maar de essentie komt op hetzelfde neer: we streven allebei naar persoonlijke zorg.

Jan: En we zijn bereid om samen met ons team daarvoor door het vuur te gaan.

Een mooie conclusie. Hartelijk dank voor dit gesprek! 


 

Overgenomen van Palliatief.be
interview_bezoekregeling_wzc_31AUG2020 [PDF]